En un estudio pre-ocupacional le descubrieron un bulto “para no preocuparse”: “Tuve que enfrentar un miedo que nunca había experimentado”
Una placa de tórax arrojó un agrandamiento en el mediastino y aunque el técnico le dijo que no era para preocuparse, unos días más tardes se vio obligada a iniciar un tratamiento de seis meses
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
A principios de 2017 Ayelen Clavin había creado, junto a su colega y amiga Natacha Visconti, la obra Un simple aleteo de pestañas puede expresar cólera, para la Compañía de Danza de la Universidad Nacional de las Artes (UNA).
Fue un proceso hermoso, cuenta, con un grupo de talentosos bailarines que culminó con varias funciones de la obra en el Centro Cultural San Martín. Luego de eso, se fue de gira con la obra La Wagner y cuando regresó, en julio, le tocaba hacerse los exámenes pre-ocupacionales porque ese año había vuelto a dar clases en la UNA.
“Cuando me realizaron la placa de tórax se vio algo grande en el mediastino que tenía el tamaño de un kiwi. El técnico en imágenes hizo referencia a lo que podría ser un agrandamiento o algo similar, supongo que para no preocuparme”.
Ayelen cuenta que en ningún momento pensó que podía llegar a tener algo malo ya que su cuerpo no le había dado señales de que algo pudiera andar mal. “Nunca me faltó el aire, no me sentía especialmente cansada, ni había tenido fiebre”.
Para poder tener certezas en relación a su diagnóstico, les realizaron una punción y en una semana ya tuvo la respuesta: Linfoma primario de mediastino a células grandes B.
“Compartí tiempos importantes de silencio”
“Me enteré del diagnóstico leyendo el papel con Gastón, mi pareja de ese momento. Enseguida, su hermano, que es oncólogo, nos recibió y nos explicó con mucho amor y contención todo lo que se venía. Yo estaba completamente llena de miedo. Afortunadamente, siempre estuve acompañada”, dice Ayelen. Y agrega: “Los días posteriores fueron muy difíciles. Sentía miedo de morirme, sentía tristeza por lo que estarían sintiendo mis seres queridos. Trataba de volver todo el tiempo al cuerpo, de mimarlo, darle y darme calma, respirar”.
Entre que supo su diagnóstico e inició el tratamiento de quimioterapia, pasaron 20 días en los que dio las últimas clases de danza y se retiró de sus otros trabajos. Me dejé cuidar. “Compartí tiempos importantes de silencio junto a las personas más íntimas. Anoté todo: lo que tenía que hacer, lo que me hicieron, lo que iba sintiendo, las drogas que me iban a infundir, los trámites que tenía que hacer. Todo”.
Entre el cansancio, la fortaleza y las sensaciones de derrota
El tratamiento consistió en seis ciclos de quimioterapia. Luego, pasaban 20 días en los que Ayelen, en su casa, tomaba todos los recaudos posibles de higiene, alimentación y meditación con el objetivo de recuperar el estado de su sistema inmune.
“Si bien es fuerte quedar pelada y sin cejas ni pestañas, no fue lo más difícil de todo este tránsito. Después del primer ciclo de quimioterapia ya se me empezó a caer bastante. Entonces, mi prima Brenda me lo cortó bien cortito. Un día, en la ducha, vi que se me caían mojones de cabello. Cuando terminé de ducharme me di cuenta de que estaba más pelada que cuando había entrado a la bañera y le mostré a mi novio los lamparones. Él me propuso hacer juntos el ritual de pelarme definitivamente. Eso sí fue fuerte porque armamos una escena en el living de mi casa: elegimos una música triunfal, plantamos la cámara y me empezó a pelar mientras yo lloraba y me reía a la vez”, se emociona.
Todas las sesiones que le tocó afrontar fueron fuertes y las dosis de drogas eran muy altas. Para ello, eligió pasar los diferentes ciclos de internación y los períodos de reclusión en su casa con toda la atención posible. “Traté siempre de estar conectada a todo lo que esa situación me producía. Es decir, de ser sincera conmigo transitando cada sensación. Por momentos aparecía el cansancio, el dolor de cuerpo. Por otros, la confianza y la fortaleza de que todo iba a estar bien y también pasé por días donde tenía sensaciones de derrota”, describe.
“Ahora andá a disfrutar de la vida”
Por indicación médica y especialmente considerando el tipo de esquema de quimio que iba a recibir, dejó de trabajar durante el tratamiento pero aprovechó ese parate para avanzar mucho en la escritura y entrega de trabajos para la Maestría que estaba cursando, En ese momentoeran Estudios de Teatro y Cine latinoamericano y Argentino de la Facultad de Filosofía y Letras (UBA).
“Fundamentalmente me enfrenté a un nivel de miedo que nunca había experimentado. También reconocí una fortaleza para transitar ese proceso que, no sin altibajos, me desdobló entre el pragmatismo de resolver cuestiones vinculadas al proceso de tratamiento y el alto grado de introspección y reflexión que necesité para atravesarlo”.
El 13 de marzo de 2018 su hematólogo le dijo que estaba curada y que era el momento para que volviera a comenzar a disfrutar de la vida. “Me sentí muy feliz y aliviada. Lloré mucho”.
¿Qué herramientas reconoces que te ayudaron a salir adelante?
No sé si las llamaría herramientas porque no sabía que contaba con ellas. Pienso que más bien fueron actitudes. Muchas de ellas no decididas, creo, sino formas de posicionarme casi como parte de una dimensión instintiva.
¿Qué cosas te dejó la enfermedad?
Hay un antes y un después porque la enfermedad fue, sin dudas, lo más intenso que viví. Pasar lo que pasé me hizo volver a ver algunas cosas con mayor claridad. Por ejemplo, gozar de buena salud o tener una enfermedad grave se atraviesa de maneras muy distintas y cuestiones muy concretas que marcan esa diferencia: tener cobertura de salud es muy diferente a no tenerla. Tener gente acompañando es muy distinto a pasarla en soledad. Tener posibilidades o ayuda para afrontar un tiempo sin trabajar no es lo mismo que pasar la enfermedad con preocupaciones ligadas a la subsistencia. Incluso, a veces, estas diferencias son tan agudas como vivir o morir.
Ayelen, que en la actualidad tiene 41 años, disfruta mucho de su familia, trabaja en danza (creando, bailando obras, enseñando e investigando) y comparte tiempo con sus amigas y su pareja.
En 2022 estrenó “Los ojos mudos. Conversaciones sobre el dolor”, una obra de danza que codirigió y cointerpretó junto a Carla Rímola. También dio a luz el podcast “Mi interior atroz: preguntas del cuerpo”.
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