Llegó a Argentina para vivir con más libertad que en Venezuela hasta que un diagnóstico pausó sus planes: “Me sentía un veneno andante”
El estigma social puede provocar mucho más sufrimiento que el propio HIV. Es lo que se desconoce, se desinforma y la bola de miedo y falsedades que se alimenta alrededor de ciertos temas lo que hace difícil seguir adelante
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PARA LA NACIONDaniela Chueke Perles
Fede Green todavía recuerda con lujo de detalles cómo fue el momento en que se enteró de la noticia menos deseada. Fue hace diez años, cuando tenía 25 y decidió hacerse un test de HIV. “Estaba con los resultados en la mano, muerto de nervios en la casa de un amigo. Sentía que el sobre me pesaba como un ladrillo, no quería abrirlo pero tenía que hacerlo. Finalmente junté fuerzas y leí el resultado: ‘reactivo’. Todos los miedos juntos se me vinieron encima.”, evoca diez años después del día en que su vida dio un giro inesperado.
La mejor decisión
Fede nació en Venezuela pero toda su familia es argentina: la línea paterna es de Buenos Aires y la materna cordobesa de pura cepa. Al migrar a Venezuela se instalaron en Caracas donde Fede pasó su infancia y sus primeros años de estudiante universitario hasta que en 2012 decidió probar cómo era vivir en Argentina. Sus padres y sus hermanos a su vez, migraron a Panamá. “Por toda la situación de Venezuela ya no quería seguir viviendo allá. Al igual que muchos venezolanos que migraron en esa época me vine para Buenos Aires porque siempre me encantó cultural y socialmente. Es una ciudad espectacular”, recuerda. “Además, para ser gay, y a esa edad, Buenos Aires era una gran opción para vivir libremente y sin estar ocultando mi sexualidad. Fue la mejor decisión que tome en mi vida, sin duda alguna.”, añade.
Tenia 23 años y había estudiado diseño gráfico en Venezuela, así que lo primero que hizo al llegar fue profundizar en sus conocimientos del rubro con la idea de encontrar trabajo en alguna agencia de publicidad. También fue una buena excusa para no tener que decirles la verdad a su familia: tenía una pareja varón. Todavía no había salido del closet. Sentía miedo al rechazo.
“Hoy en día está un poco mejor, pero podemos decir que Venezuela tiene una cultura con un machismo muy, muy, muy profundo y arraigado; eso hace que sea muy difícil vivir nuestra sexualidad. En mi tiempo había muy pocos lugares para encontrarme con otras personas del colectivo. En cambio, Argentina tiene un pensamiento muy europeo y eso me atrajo.”, comenta.
En Buenos Aires se instaló en un pequeño departamento de dos ambientes y pronto empezó a rodearse de otros venezolanos migrantes y, también, de personas de la comunidad LGBTQ+. Se sentía en casa, con muchos amigos y familia elegida. En ese contexto fue que, en el 2013, el año siguiente de su llegada, recibió el diagnóstico como un baldazo de agua helada.
La presunción del diagnóstico se confirma
El test le confirmaba que es positivo de HIV o virus de la inmunodeficiencia humana. Este virus ataca al sistema de defensa del organismo, volviéndolo vulnerable a un conjunto de enfermedades agrupadas bajo el nombre de Sida. Aunque ya no se trata de una enfermedad mortal, como lo fue al comienzo, en la década de los 80, Fede descubrió que no solo él sino muchísima gente, todavía albergaba un montón de estigmas y grandes temores, simplemente por falta de información.
Gracias a la evolución de la ciencia y de las investigaciones sobre el HIV, en la actualidad quienes reciben el tratamiento adecuado pueden vivir su vida en forma completamente normal y la enfermedad se puede controlar al punto de volverse indetectable.
Es decir, el HIV no mata. Tampoco contagia descontroladamente. Pero Fede, todavía no lo sabía. Iba a tener que pasar por todas las etapas necesarias para aprender a convivir con su diagnóstico.
“Después de unos días, pude avanzar del primer paralizante miedo e informarme para entender qué estaba pasando. Busqué gente que tuviera mi mismo diagnóstico y pudieran ayudarme con los millones preguntas que no paraban de surgirme.”, recuerda.
La etapa del miedo y la de la culpa
Además del miedo a la muerte, lo invadió la vergüenza, la culpa y experimentó un impacto emocional que lo llenó de ansiedad. “Empecé a sentirme como un frasco de veneno andante. Pero no podía seguir así. Decidí recibir ayuda profesional para calmarme, y encontré a mi ahora aliada, mi apoyo y confidente, mi psicóloga Vivi. Gracias a ella y sus sesiones, me animé a buscar otra vez ayuda, pero ya para entender los aspectos médicos. Aclaré todas mis dudas y preocupaciones con mi infectóloga Isabel que calmó todos mis miedos.”, repasa. Ese es el poder de la información, de atreverse a llamar a las cosas por su nombre y buscar la verdad en los lugares y las personas correctas. Es decir, la ciencia.
Luego del proceso de informarse y conocer más sobre su condición y ya a punto de empezar el tratamiento, Fede decidió contarles la noticia a sus padres. No iba a ser sencillo. “Sentí como que estaba saliendo por segunda vez del closet con ellos: ‘Ahora además de gay , soy VIH positivo’. No sabía cómo les iba a impactar esa noticia.”
Buscar ayuda
Otra vez, Fede tuvo una buena idea: buscar ayuda. Entonces, organicé un encuentro con un médico amigo para que fuera él quen les diera la noticia. Pensó que iba a ser más fácil calmar las dudas que surgieran si un profesional los informaba directamente. Fede sentía que él solo no iba a poder hacerlo. Finalmente el mal trago no lo fue tanto. Una vez que salieron del consultorio, entendió que el abrazo de sus padres le transmitía no solo un amor incondicional sino también una gran esperanza. “Todo estaba bien. Teniéndolos a mi lado, supe que iba a estar todo mejor.”, comenta.
Con todos ellos más hermanos, amigos y personas cercanas, armó una invaluable red de contención que lo iba a ayudar a afrontar acompañado todo lo que tenía por delante en el camino de superar la enfermedad. Destaca que ese equipo fue fundamental para no sentirse solo en este proceso, para superar los estigmas y fantasmas del pasado que hacen que todavía un diagnóstico de HIV positivo se experimente como una sentencia de muerte. Pese a que ya no lo es.
“Hasta hoy en día me impresiono de cómo pude controlar el tema, llevar una vida normal estando tranquilo. Por supuesto que hubo días difíciles, más que nada esos en los que daba vueltas pensando en cómo decirle al pibe que me encantaba que yo era VIH positivo. Sabía que no había fórmula perfecta que facilite el proceso, pero fui valiente y aunque algunos hayan huido con la noticia, llegué a conocer a Hora, quién siempre me apoyó hasta compartir una relación. Y aunque ya no estemos más en pareja, fue alguien fundamental quien me llevó a estar acá, queriendo dar un paso al frente.”, reflexiona Fede.
Qué significa “HIV indetectable”
Empecé el tratamiento un par de meses después de ser diagnosticado, y en menos tiempo del que pensé que iba a ser logré el “nivel ideal” de mis estudios cuando ya era indetectable y mi cuerpo ya controlaba el virus. Sabía que teniendo estos valores en poco tiempo iba a ser capaz de no transmitirlo.
Con solo un poco de información y un tratamiento indicado, me di cuenta que vivir con VIH no cambió prácticamente nada en mi vida. Al contrario, llevo una vida igual o mejor que antes de infectarme. Dar positivo fue una de las mejores cosas que me pasaron, me animo a decir. Me abrió los ojos para darme cuenta de que informándome un poco, estaba equivocado con todo lo que creí haber aprendido.
La doctora Elena Obieta (MN 76451), médica infectóloga y Jefa del Servicio de Enfermedades Transmisibles y Emergentes de la Municipalidad de San Isidro,echa luz sobre la diferencia entre el HIV (el virus) y el Sida (enfermedades): “En general las llamamos infecciones oportunistas, otras veces son tumores, que son enfermedades marcadoras de Sida. Un dato importante: el 17% de las personas que viven con VIH en la Argentina lo desconoce. Si alguien que no tiene ningún síntoma se hace el test y el resultado es positivo, debe empezar un tratamiento con antivirales. De esa manera, evitará enfermarse de Sida, que es producto del deterioro lento y progresivo de las defensas del organismo. Con los esquemas actuales, que son simples de tomar y prácticamente no tienen toxicidad ni efectos adversos, es posible vivir con el virus controlado y, en un momento, se vuelve indetectable, por lo que la persona no lo transmite ni a sus parejas ni a su bebé, en caso de que estuviera embarazada.
Indetectable. Esa es la situación actual de Fede. No solo es una buena noticia para él sino para su o sus parejas sexuales. ¿Pero qué significa esto? Responde la doctora Obieta: “Indetectable quiere decir que cuando le sacamos sangre no somos capaces de encontrar al virus en la sangre que le circula al paciente por el cuerpo. Y un paciente que está indetectable es intransmisible, el concepto de I igual a I. Y esto es trascendente porque no solamente se toma la medicación para no enfermar de esas infecciones oportunistas que, puestas juntas, se llaman síndrome de inmunodeficiencia adquirida o Sida, sino que además la enorme ventaja es que no es posible transmitir el VIH a nadie.”.
Un paso al frente para ayudar a los demás
Hasta que hubo un cambio rotundo, un amigo me llamó para decirme que un conocido acababa de ser diagnosticado positivo, y ver si estaba dispuesto a aclararle dudas y ayudarlo a entender qué es por lo que estaba por transitar a partir de ahora. Después de esa charla, despertó algo adentro mío, lo que me llevó a querer romper con el silencio que tengo cargado desde ese septiembre de 2013 cuando me enteré de que era VIH positivo.
La necesidad de querer visibilizar la movida y ayudar a otros en la misma situación lo llevó a crear @HablemosdeHIV, una cuenta de Instagram que funciona como un espacio de conversación y compañía anónimo, seguro y gratuito. “La idea es que nadie HIV pase su proceso solo”, comunica.
La comunidad virtual permite que cualquiera que tenga alguna pregunta sobre el tema o necesita hablar con alguien positivo, puede mandar un mensaje directo y le facilitamos ayuda de ser posible. Además, la cuenta sirve también como un canal de información de educación sexual enfocado en el VIH, basado en datos, preguntas frecuentes de los seguidores e historias de gente cercana al tema.
Siempre lo sorprenden las respuestas positivas de la gente. El recibir mensajes de gente con dudas y actitud de querer aprender más, de poder escuchar o leer testimonios de otras personas positivas que pasaron por alguna experiencia parecida a la suya, poder darles ánimo y aclararles que todo va a estar bien.
“Ser positivo me ayudó a ver la vida desde otra perspectiva, a entender la realidad de las personas a nuestro alrededor con empatía. Hizo empezar a cuidarme a mí y a las personas que me rodean. Me llevó a formar parte de un grupo que simplemente por contraer un virus es en su mayoría denigrado y apartado sin vergüenza. Dar positivo me hizo llegar hasta acá para acompañar, compartir y querer romper un tabú hablando de HIV.”, concluye.
Siento que hice mil cosas, exploré con mejorar mi alimentación, tomar suplementos naturales, tomé ayahuasca, me rodeé de una red de profesionales y seres queridos, me informé al respecto, me prometí que el virus no me iba a ganar, fui a terapia. Pero la clave para mí fue, eliminar el estigma internalizado que tenía con respecto al HIV. Porque siento que ahí está realmente uno de los principales temas con todo esto, le tenemos miedo y terror a la idea de vivir con HIV y la mayoría no sabe realmente lo que significa vivir con el virus hoy en día.
Atreverse a saber
Fede considera que lo que mata es el estigma, a veces tan fuerte que desata padeceres psíquicos muy fuertes. “La palabra HIV/Sida todavía tiene una connotación tan negativa que la gente evita testearse porque prefieren no saber, o incluso se niegan a tomar el tratamiento para negar la realidad de que viven con el virus y lo que eso supuestamente significa, porque el estigma sigue sosteniendo que el virus es algo de trolos, putas y drogadictos.”, alerta. El problema que señala es que todavía hay un imaginario social que sostiene como imagen colectiva una foto de hace 40 años, cuando la realidad hoy es otra. “No es que no existen dificultades y desafíos en el tratamiento pero la realidad hoy es que el HIV es un virus que se puede tratar al punto tal que no afecta nuestra salud e incluso que no lo podemos transmitir. Desde un punto de vista médico, es una infección crónica que podemos controlar con una pastilla al día y un control cada 6 meses, nada más.”, aclara.
Dónde se complejiza la experiencia de vivir con HIV es en lo social, porque en ese estigma colectivo que sostenemos nacen, los miedos, la ignorancia, el odio que como resultado generan gestos desafortunados, discriminatorios o, incluso, violentos.
“Haber trabajado mi propio estigma y eliminar esa imagen negativa que tenía con respecto a vivir con HIV, me permitió encontrar paz, sacándome todo ese peso de encima, entendiendo y naturalizando que vivo con un virus que tengo bajo control y no afecta mi vida, ni la de otros.”, señala.
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