Nació con meningitis, tuvo epilepsia y un infarto cerebral que no le permite hablar: “Tiene una capacidad extraordinaria para relacionarse”
Más allá de todas las adversidades que tuvo que afrontar, Martina, que tiene 10 años, es una nena muy alegre que no deja indiferente a nadie que la conoce. Practica muchos deportes y tiene su propio perfil de Instagram, entre otras cosas.
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PARA LA NACIONAlejandro Gorenstein
“Hola, soy Martina y quiero compartir mi historia para que puedan conocerme mejor. Mi llegada al mundo hace 10 años fue todo menos sencilla. Después de nacer por parto natural, los médicos me informaron que contraje meningitis debido al estreptococo B en el canal de parto. Las probabilidades estaban en mi contra, pero decidí luchar con todas mis fuerzas. Un infarto cerebral confirmó que mi vida estaría marcada por secuelas motoras significativas. Sin embargo, para mis padres, lo más importante era llevarme a casa con mi hermana mayor, creando así un hogar lleno de amor y apoyo”.
Se trata de una pequeña parte de un emotivo relato publicado en el perfil de Instagram nuestropieizquierdo, donde se comparten historias de personas con algún tipo de parálisis cerebral. Rosa Ruiz, la mamá de Martina Jaime, escribió un resumen sobre la historia de su hija en primera persona para darle esa voz en la ficción, que por su discapacidad no tiene en la vida real.
El embarazo de Martina no había sufrido ningún tipo de complicación. El parto salió muy bien, cuenta Rosa, pero cuando nació Martina no paraba de llorar. Ella y su marido pensaban que tenía hambre y gases, pero no había forma de consolarla. Entonces, llamaron a la enfermera quien notó que el llanto no era normal por lo que decidió llamar al pediatra. Tras examinarla, les confirmó que sospechaba que era algo grave y luego de realizarle una punción corroboró su presunción: Martina tenía meningitis.
“Ese momento fue el más doloroso que hemos pasado en nuestra vida porque no podíamos creer que nuestra beba corriera peligro, nos hablaron de secuelas y demás y no entendíamos nada”.
Devastadoras consecuencias
Los especialistas le dijeron a Rosa y a su esposo que Martina podía quedar prácticamente como un vegetal, que tendría que alimentarse por una sonda, que no podría moverse y que podía perder la audición y la visión.
El infarto cerebral fue consecuencia de la misma inflamación de las meninges y este cuadro fue lo que propició las secuelas que tiene Martina, ya que le afectó la zona del cerebro que coordina la movilidad. Tiene una parálisis cerebral tetraparesia espástica que le impide el movimiento en sus cuatro .
“Estábamos muy mal, todo eran complicaciones, fueron días muy difíciles en los que la cabeza no paró de dar vueltas, pero siempre intentando ser lo más positivos posibles pensando que todo iría bien. Su sonrisa desde muy pequeña y sus ojos super expresivos nos decían que nuestra hija podría saltar cualquier obstáculo”, llora Rosa.
La rehabilitación de Martina fue y es constante y diaria. Comenzó desde muy chica con sus terapias y sus avances, que por más pequeños que sean, son celebrados como si fueran enormes por sus padres y por Carmen, su hermana mayor. “Es capaz de caminar con un andador el cual le permite desplazarse y compartir con sus compañeros”.
¿De qué manera se comunica?
Rosa cuenta que los médicos les advirtieron que en algún momento Martina podría sufrir ataques de epilepsia. “Empezó cuando tenía algún pico de fiebre por cualquier malestar, pero al tiempo se desencadenaron sin ya tener ninguna sintomatología por lo que le hicieron los estudios pertinentes y efectivamente debido a su alteración cerebral se producían estos picos de descargas, pero aun así siempre buscamos el lado positivo. Decíamos que cuando tenía alguna crisis era como si se le encendiera alguna bombilla porque tras esto siempre notábamos un pequeño avance. Gracias a su medicación ahora están controladas aunque tiene alguna esporádica”.
Debido a su afectación motriz, que interfiere en la articulación del lenguaje, Martina no habla. Sin embargo, se comunica a través de un sistema de comunicación aumentativa alternativa a través de un programa de pictogramas donde ella va marcando sus preferencias.
“Martina es una nena muy alegre que no deja indiferente a nadie que la conoce. Tiene una capacidad extraordinaria para relacionarse sin tener lenguaje verbal. Le gusta disfrutar de la vida y del deporte, le encanta patinar y correr con el equipo de Ultra Trail Sierra Blanca al que pertenece desde hace un año, cuando la nombraron miembro honorífico. La tecnonología le permite actividades en la montaña sin límites, divertirse con sus amigos, el surf y montar a caballo”.
¿Cómo le va en el colegio?
Muy bien, es una nena muy querida por todos, está en una escuela convencional donde puede disfrutar con sus compañeros, que la consideran una más sin diferencias. Y realiza sus materias gracias a la tecnología de apoyo con la que cuenta.
¿Cuáles son las habilidades que más destacan en ella?
La capacidad de alegrar a las personas que la conocen y la poca vergüenza que tiene.
¿Cómo es la relación con su hermana?
Espectacular, su hermana es una niña que ha sabido muy bien adaptarse a las circunstancias y la quiere con locura. Diría, sin duda, que a la persona que más quiere Martina es a su hermana.
¿Qué cosas aprendés como mamá de Martina?
La capacidad que hemos tenido de normalizar nuestra vida, que no hay que mirar hacia el futuro sino observar lo que ocurre en el día a día. Aprendo de su fuerza y su perseverancia por conseguir las cosas y trabajar a diario sin quejarse.
Hace unos años Rosa creó el perfil de Instagram @martinasinlimites donde comparte la vida de su hija, incluyendo especialmente sus actividades deportivas.
¿Cómo es la relación con los seguidores?
Una maravilla, es una nena muy querida y le encanta ver lo que subimos y que le contemos lo que le escriben.
Qué le dirían a otros padres con hijos con alguna discapacidad
Lo más importante es que no se fijen en lo que no pueden hacer y sí en lo que si pueden hacer y transmitir. Que sean felices dentro de la dificultad, que vivan el hoy y que los acompañen a vivir diferentes experiencias que los alegren.
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