Enigmas médicos: la extraña enfermedad que hace que las personas se queden dormidas… caminando
En más de la mitad de los casos, este trastorno se diagnostica como depresión y, al también provocar alucinaciones, es fácil de confundirlo con esquizofrenia
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PARA LA NACIONGabriela Navarra
Durante 10 meses, una niña de 6 años de la provincia de Yunnan, en China, recorrió junto a sus padres ocho hospitales buscando una explicación a sus extraños síntomas hasta llegar, finalmente, al Dali Prefecture Second People’s Hospital, al sur del país. En un artículo publicado por la revista científica Archivos de Psiquiatría de Shangai, el psiquiatra infanto juvenil Jinquan Zhou relata que la niña decía haber visto fantasmas antes de dormirse; algunas noches conciliaba el sueño pero por poco tiempo; después se despertaba, gritando y agitada.
La maestra, en clase, la había sorprendido varias veces dormida en su banco. Pero lo más dramático, dijeron sus padres, comenzó cuando la pequeña de pronto y sin aviso se desplomaba en el piso sin poder moverse ni hablar durante algunos minutos, con sus músculos totalmente fláccidos, seguido de una gran agitación cuando recuperaba su capacidad de movimientos. Estos episodios llegaron a repetirse 10 veces por día.
En varios hospitales la diagnosticaron epilepsia atípica, porque no se encontraba el patrón del problema en el electroencefalograma (EEG). Le indicaron antiepilépticos, pero esto solo la empeoró. Estaba más irritable, menos activa y a lo largo de ese lapso de 10 meses había engordado siete kilos. En la familia no había antecedentes de trastornos mentales y la niña tenía una inteligencia y perspicacia normales para su edad. El único indicador llamativo era que durante las revisaciones a veces mostraba dificultades para hablar, sus ojos se cerraban y parecía no responder a ruidos fuertes.
Los perfiles sanguíneos, placas de tórax, electrocardiograma, ecografía cardíaca y exámenes de presión del líquido céfaloraquídeo fueron normales. Al estudiar su sueño a través de una polisomnografía, se pudo ver que la niña entraba en muy corto tiempo al sueño REM (que es el sueño profundo, y se alcanza normalmente alrededor de una hora después de dormirnos) y que tenía ciclos de sueño-vigilia alterados, con una calidad de sueño mala, muy fragmentaria. Luego, se le realizó el test de latencia múltiple del sueño –tomar varias siestas diurnas de unos 20 minutos cada una, separadas unas dos horas entre sí– para evaluar cuánto tiempo tardaba en dormirse y alcanzar el sueño REM durante el día. Y el diagnóstico, entonces, pareció estar más cerca.
Tampoco fue fácil saber qué le ocurría a una joven de 18 años que llegó hasta la Escuela de Medicina de la Universidad del Sureste, en China, en la provincia de Jiangsu, a 300 km de Shangai. Su caso es reportado en la revista científica Frontiers in Psychiatry. La muchacha refería mucho sueño, depresión y alucinaciones durante los últimos seis años. Algunas veces se quedaba dormida… caminando. Había perdido todo interés en las amistades, el estudio y sólo le interesaba comer. Antes de conciliar el sueño sufría terribles alucinaciones: sentía que había alguien a su lado, alguien que el resto no podía ver. Y cuando las sufría no se podía mover, ni hablar. Le diagnosticaron esquizofrenia y la medicaron con antipsicóticos.
Pero el cuadro no mejoró, sino todo lo contrario. Dejó de estudiar y de atender sus obligaciones. Una polisomnografía y varios tests de latencia del sueño que indicaron un inicio del sueño REM a los pocos minutos de quedarse dormida acercaron, junto con un nuevo examen mental completo, un diagnóstico que hasta entonces no había sido tenido en cuenta: narcolepsia. Al mes de un nuevo tratamiento farmacológico, la somnolencia y las alucinaciones que la habían castigado durante años desaparecieron y pudo dormir bien.
De sueños y despertares
“La narcolepsia típica, con todos sus síntomas, se da en aproximadamente una de cada 2500 personas, es decir, es una enfermedad poco frecuente –explica Alejandro Andersson, médico neurólogo, director del Instituto de Neurología de Buenos Aires–. A veces hay oligonarcolepsias, con uno o dos síntomas. El más elocuente es el sueño paroxístico o repentino, un ‘ataque’ de sueño que no se puede evitar, la persona se queda dormida, súbitamente. Otro de los síntomas es la cataplejía, generalmente a causa de la risa o de alguna emoción fuerte, que causa una debilidad muscular extrema y la persona se cae al piso, sin ninguna fuerza. Se desploma, pero está consciente, y puede durar segundos o varios minutos. A veces se comunica y otras no: depende los grupos musculares que se hayan afectado”.
Los otros dos síntomas que caracterizan la narcolepsia son la parálisis del sueño y las alucinaciones. “La parálisis del sueño es algo que solo siente el paciente –continúa Andersson–, que no puede hablar ni moverse al despertar. Puede durar segundos o varios minutos, y para la persona obviamente es un período eterno. Las alucinaciones son otras de las experiencias por las que puede transitar un paciente con narcolepsia: imágenes y sensaciones que normalmente aparecen en el sueño REM, es decir, el sueño onírico, que ocurren en cambio bajo la forma de alucinaciones visuales, táctiles o auditivas pero que en este caso se presentan poco antes del inicio del sueño (hipnagógicas) o al despertar (hipnopómpicas). Si aparecen junto con las parálisis del sueño, es lógico que el paciente se sienta aterrorizado”.
La narcolepsia, agrega el neurólogo del INBA, afecta notablemente la calidad de vida, ya que una función imprescindible, que es el sueño, se realiza se manera fragmentaria y con muy mala calidad. “El sueño REM en estos pacientes está alterado: ingresan en esta etapa antes de lo que ocurre normalmente –continúa Andersson–. El sueño REM se vincula con la posibilidad de grabar lo que hemos vivido, sentido, estudiado a lo largo del día. Por eso es común que los niños tengan problemas en la escuela y los jóvenes, si estudian en la facultad, también. La edad de aparición más frecuente es entre los 10 y los 30 años”.
Por lo estudiado hasta ahora, se sabe que es una enfermedad autoinmune en que el propio organismo ataca un complejo de dos neuromoduladores, las incretinas y orexinas, que se vinculan con la regulación del sueño y la vigilia y la capacidad de incrementar el apetito, dos síntomas que se presentan con frecuencia en la narcolepsia, por eso es frecuente que las personas con este trastorno coman más y aumenten de peso.
“La influencia hereditaria también es importante –puntualiza el neurólogo–, ya que se considera que el riesgo de sufrirla aumenta entre 20 y 40 veces si la padece algún familiar cercano”.
Actualmente se dispone de un amplio abanico de medicamentos para tratar toda la sintomatología de la narcolepsia, con buenos resultados. Parte importante del tratamiento es tener horarios ordenados, no fumar ni tomar alcohol. También se aconseja llevar alguna identificación por si síntomas como el sueño paroxístico o la cataplejía aparecen en plena calle. Andersson no considera que el diagnóstico de la enfermedad se demore demasiado en aquellos lugares donde existen consultorios especializados y laboratorios del sueño, como el que dirige en el INBA.
En los Estados Unidos, la ONG Project Sleep, vinculada con la Academia Americana de Medicina del Sueño de los EE.UU., tiene una página donde se comparten videos y films que han abordado el tema de la narcolepsia para difundirlo más entre los especialistas y el público.
Es que todo parece indicar que el problema no siempre es tan sencillo de identificar. Shengliang Yang y Xinhua Shen, médicos del Centro Médico del Sueño del Tercer hospital municipal de Huzhou, en China, afirman que en más de la mitad de los casos la narcolepsia se diagnostica como depresión, y que como más del 30% tiene alucinaciones diurnas es fácil de confundir con esquizofrenia. La mitad refiere algún trastorno de ansiedad y ataques de pánico, además de trastornos alimentarios. Un trabajo de John Khoury, especialista estadounidense en trastornos del sueño, indica que el diagnóstico de narcolepsia puede demorarse hasta 10 años.
Y los médicos chinos de Huzhou concluyen: “Se debe considerar el diagnóstico de narcolepsia en enfermedades psiquiátricas atípicas y refractarias, especialmente en niños y adolescentes. Los psiquiatras y psicólogos necesitan más educación en medicina del sueño, ya que ésto juega un papel crucial en el manejo de estos pacientes.”
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